Lange habe ich mit mir gehadert, ob ich überhaupt darüber schreiben soll; der Öffentlichkeit mitteilen, dass ich an einer chronischen Krankheit leide. Nicht, dass das die erste wäre – Migräne, Bluthochdruck, Hashimoto, Vitiligo sind das Topping, die Würze des Lebens. Und einige andere Widrigkeiten, die dann aber doch privat bleiben. Fibromyalgie – was heißt denn das konkret?
“Fibromyalgie – eine Krankheit mit über 50 verschiedenen Symptomen!”
Das habe ich mich auch gefragt, als ich ahnungslos wegen der Symphysenlockerung beim Orthopäden saß. Fibromyalgie ist nicht heilbar. Aber man stirbt auch nicht daran. Die Krankheit schränkt einfach nur drastisch ein.
Ihr seht es mir nicht an, aber Ausflüge wie dieser nach Salzburg kosten immens viel Kraft.
Übersetzt bedeutet Fibromyalgie “Muskelfaser-Schmerz”. Würzburger Wissenschaftler fanden in einer Studie nun heraus, dass es deutliche Schäden an den kleinen Nervenfasern von Fibromyalgie-Patienten gibt. Die Studie wurde in der Fachzeitschrift “Brain” veröffentlicht.
Fibromyalgie schränkt ein; bedeutet an stetigen Schmerzen zu leiden und auf wenig Verständnis zu hoffen. Denn diese Krankheit ist unsichtbar. Meine Fibromyalgie ist nicht so ausgeprägt wie bei anderen, die täglich Morphium einnehmen müssen. Aber dass fortwährende Schmerzen nicht normal sind, musste ich erst lernen. Auch die extreme Schmerzsensibilität macht die Sache nicht leichter.
Zumindest kenne ich nun den Grund, warum mitten unterm Kaiserschnitt die Betäubung nachgelassen hat. Ehrlich, das sind so Sachen, die will man nicht haben.
“Schmerzen begleiten fortwährend dein Leben. Immer. Schmerztabletten sind wie Smarties.”
Was man gegen den Schmerz bei Fibromyalgie machen kann? Bewegung zum Beispiel! Dummerweise bin ich dadurch auch noch extrem anfällig für Verschleißerscheinungen – die kaputte Achillessehne lässt grüßen. Da lacht der Arzt und sagt: “Fahren Sie Fahrrad!”. Ich mag Fahrradfahren nicht sonderlich. Dafür bin ich wieder aufs Pferd gestiegen. Und versuche, regelmäßig Yoga zu machen. Stretching ist unglaublich wichtig bei Fibromyalgie und verhindert, dass ich einroste. Sogar der Schmerzgrad bei Restless Legs nimmt dabei ab. Außer in der Schwangerschaft, da war das RLS kaum auszuhalten.
Manchmal dauern Fibromyalgie-Schübe mehrere Wochen, da kann ich oft nicht richtig laufen. Die Schmerzen sind ähnlich wie beim Rheuma, das hat aber nichts miteinander zu tun. Dazu kommen Müdigkeit, Gedächtnisstörungen und Zahnschmerzen (obwohl alles okay ist) uvm. Ist es sehr stressig, habe ich sogar Probleme, mich zu artikulieren.
Es gibt gute Tage mit weniger Schmerz. Ich möchte meinem Sohn eine entspannte Mutter sein. Klappt nicht immer.
Permanente Schmerzen schlagen auch aufs Gemüt. Wenn die Kräfte versagen, muss ich eine Pause einlegen. Sonst werde ich unwirsch und ungeduldig. Total wichtig ist da das frühe Erkennen.
Die Bloggerin Fibrofee schreibt beispielsweise, dass sie die Arme zum Haare machen nicht lange hoch halten kann. BÄM! In your face, wieder etwas, was ich für normal gehalten hatte. Nein, ist es eben nicht. Und ich hab mich immer neiderfüllt gefragt, wie die anderen Frauen sich einen Zopf Flechten können. Das wäre geklärt. Und jetzt stellt euch vor, wie ich mit dem Sohn auf dem Arm koche oder seine Zähne putze.
Spoiler: Ja, es funktioniert. Ich habe meine Haltetechnik perfektioniert.
“100 Prozent? Du hast vielleicht 50 mit Fibromyalgie!”
Ein Leben mit Fibromyalgie bedeutet, sich Kräfte ganz genau einzuteilen. Das begleitende Erschöpfungssyndrom ist äußerst ausgeprägt. Schnell ist man überlastet. Dennoch versuche ich, ein normales Leben zu führen. Ich zwinge mich, auch mal wegzugehen – Dinge, die viel Kraft kosten. Oder aber Mikro-Abenteuer vor der Haustür zu erleben: Im Sommer mache ich gerne Ausflüge mit dem Sohn. Üblicherweise fahre ich gern die Vermeidungsstrategie, doch damit schadet man sich natürlich selbst: Klar ist es bequemer, auf dem Sofa zu liegen. Und manchmal muss das auch sein. Oft ist das morgendliche Duschen, das Anziehen, schon ein Kraftakt. Zum Windelwechseln in den ersten Stock? Oben keuche ich auch mal wie nach einem Halbmarathon, die Beine versagen fast die Kraft zum Treppensteigen. An der obersten Stufe brennen die Oberschenkel wie Feuer. Da merke ich sofort, wenn ich nicht stetig Sport mache.
Kniebeugen. Das hilft. Ich stärke gezielt die Körpermitte. Wenn ich nicht wieder krank bin. Das Immunsystem funktioniert etwas anders als bei gesunden Menschen. Momentan schaffe ich ganze 22 Kniebeugen am Stück. Ich war mal sehr sportlich. Ja, ehrlich.
“Der Arzt testet Triggerpunkte am Körper. Alle waren sie positiv.”
Da ist gut geplant halb gewonnen. Meine Flexibilität ist durch die Fibromyalgie auf der Strecke geblieben. Früher bin ich spontan losgezogen, heute packt mich das nackte Grauen bei diesem Gedanken. Trotzdem, um meinen inneren Schweinehund zu ärgern, fasse ich mir oft ein Herz und stürze mich ins “Abenteuer”. Klar, lustig und spontan – wie früher – wäre ich schon gerne.
Rund 1-3% der Bevölkerung leidet an Fibromyalgie. Prominente Vertreter dieses Krankheitsbildes sind u.a. Lady Gaga und Morgan Freeman.
Aber Struktur erhält dafür Lebensqualität. Und die brauche ich ganz dringend. Meine Kräfte teile ich ganz genau ein. Sonst droht Überforderung. Was war ich verzweifelt, weil ich dachte, ich versage als Mutter. Sah die anderen Frauen alles wuppen. Und ich war schon nach dem Windel wechseln schweißgebadet. Alle dachten, ich übertreibe. Klar, es konnte ja niemand in mich hineinfühlen. Ein Teufelskreis, den wünsche ich niemandem. Aber davon erzähle ich ein anderes Mal.
Nur eines: Verständnis, oder gar der Wunsch danach, dass man mir glaubt, das gibt es im Alltag kaum. Für die meisten Menschen – auch jene, die mir nahe stehen – gehört Fibromyalgie zur Kategorie unsichtbare oder eingebildete Krankheit. Das macht einsam.
Schluss mit dem Seelenstriptease! Hier noch der Link zu einem verständlichen Video über Fibromyalgie: Dr. Weigl Fibromyalgie
Wenn ihr künftig mehr zu diesem Thema lesen wollt, freue ich mich über eure Kommentare.
Eure Victoria
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Das hätte ich genau so schreiben können!
Vielen Dank, du bist auch betroffen?
Ja, schon seit mehr als zehn Jahren. Als Mutter ist es da oft nicht leicht…
Das stimmt. Allein für sich war es schwierig, und als Familie lernst du ganz neue Herausforderungen kennen :/
So ist es. Vor allem diese bleiernde Müdigkeit macht mir so sehr zu schaffen.
Kenn ich zu gut. Dann noch der schnelle Erschöpfungszustand 🙁
Daran kann und werde ich mich wohl nie gewöhnen. ?
Oh man , da findet man sich als “Fibro” wie wir uns ja nennen echt wieder.Mich plagt diese unberechenbare Krankheit seit fast 20 Jahren und hat mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Leider liest man zu wenig über den “normalen Alltag ” der Fibros. meist handeln Berichte eher um Behandlung und Symthome. Ja, es wäre klasse mehr über den ganz normalen Wahnsinn zu lesen ,wie unser Alltag wirklich aussieht und wie schwer alleine die Tatsache ist, das die unsichtbare Krankheit leider kaum wahrgenommen wird, selbst oft von der Familie und Freunden nicht. Ich könnte einen Roman schreiben über den, unseren Alltag, den keiner sieht ,oder sehen will. wie schwer die kleinsten Dinge werden und wie sehr man sein Leben umstellen muß. Und mein persönliches Lebensmotto seit dem ich diese Krankheit habe ist” werde bescheiden und lerne im Kleinen das Große zu sehen um zu überleben in einen Körper von dem du nicht mehr weisst wie er sich anfühlt ohne Schmerzen zu sein”
Danke Andrina für diese Worte 🙂
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Hello,
Fibromyalgie bedeutet für mich, sich an den kleinen Dingen des Lebens zu erfreuen.
Jeder noch so kleinste Grashalm spendet Halt und Kraft.
Es bedeutet auch sich niemals aufzugeben und immer einen Schritt nach vorne zu machen.
Viele jammern jeden Tag wie schlecht es Ihnen geht. Mir geht es auch nicht immer gut aber es bringt nichts ständig zu sagen, dass es einem schecht geht.
Davon wird nichts besser aber alles schlechter.
Ich habe festgestellt, dass wenn man anderen Gedanken Raum und Zeit gibt, das Leben viel erträglicher und wertvoller ist.
Dadurch brauche ich kein Antidepressiva oder starke Schmerzmittel.
Geniesst das Leben und geht vor die Tür 🙂
LG Nina
Liebe Nina, tolle Worte, vielen Dank ❤️
Hallo Victoria,
erstmal Danke für deine Offenheit, ich weiß selbst, dass es nicht immer leicht ist über solche Dinge in der Öffentlichkeit zu sprechen! Und doch ist es sehr wichtig, wie ich finde. Meine Freunde konnten auch nie verstehen, warum ich ständig müde und lustlos bin. Obwohl ich ihnen mehrmals von meiner Krankheit erzählt habe. Aber so wirklich vorstellen können es sich die meisten dann doch nicht: Eine Krankheit die dich zum “Langweiler” macht…
Ich finde es immer wieder interessant, von solchen Themen zu lesen! Ich kannte zwar den Begriff der Fibromyalgie, aber genaueres konnte ich mir darunter auch nicht vorstellen ( von daher würde ich auch gerne weiterhin davon lesen).
Liebe Grüße,
Pia !
Liebe Pia, ich danke dir ganz herzlich für dein Feedback ❤️ Ich wünsche dir viel Kraft, und Langweiler rocken! Wir kommen zumindest mal dazu, ein Buch zu lesen 😉 Yeah! LG Victoria
Bewundernswert offen!
Bei mir kommt die Krankheit in Schüben. Da denke ich jedes Mal, ich werde krank-Gliederschmerzen, Schauer über den Rücken, kalter Schweiß… das hält dann eine Woche an, kein Infekt. Jeden Monat wieder. Ich habe einen 19 Monate alten Sohn und sendet bin ich 27. eigentlich wünsche ich mir sehnlichst ein zweites Kind. Aber schaffe ich das …?
Liebe Ophelia, mir hilft Bewegung und Sport und eine Ernährungsumstellung sehr gut. Außerdem hatte ich für die belastende Situation aus der ersten Geburt professionelle Hilfe in Anspruch genommen. Brich nichts über den Zaun und lass dir Zeit. Wurden alle möglichen Ursachen labortechnisch abgeklärt? LG Victoria
Wie war, das nicht verstanden werden kenne ich auch. Was man nicht sieht, das gibt es nicht. Meistens wird auch in die falsche Richtung untersucht, oder man wird erst garnicht für voll genommen.
Ohja!